Fatıma Zehra eken
Şu an 21 aylık İstanbul tuzla da ikamet ediyor: 11 aydır kampanyamız devam ediyor...

10 aylıkken SMA tanısı kondu. Peg NG trakea yok yani boğazı henüz delinmedi ve bunlar olmadan ilacına kavuşturalım lütfen.

Amerika’da bulunan Boston Çocuk Hastanesinde tedavi görecek. ZOLGENSMA tedavisi için gereken tutar 1.8 milyon dolar... siz değerli hayırseverlerin yardımıyla bunu başarabiliriz. Mayıs ayında bu teklifin süresi doluyor ve mayısa kadar kampanyayı bitiremezsek Fatma Zehra tedavi şansını kaybediyor maalesef

SMA Tip1 hastalığını tedavi eden tek ilaç, Novartis firması tarafından üretilen Zolgensma ilacıdır. Dünya Sağlık Örgütü ve FDA onaylı olan, %95 oranında iyileşme sağlayan bu ilaç, maalesef ülkemizde bulunmadığı gibi, ücreti devletimiz tarafından da karşılanmamaktadır. Fatma bebeğin, 1.8 milyon dolarlık (USD) fiyatıyla dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma’ya ulaşabilmesi için yürüttüğümüz kampanyaya, az çok demeden vereceğiniz her bir bağış Fatma bebeğin hayatta kalabilmesini sağlayacak, Fatma’ya nefes olacaktır.

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında “gevşek bebek sendromu” olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA’da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir.