VALİLİK ONAYLI BAĞIŞ HESAPLARI:

Valilik Faliyet Nr: 21−296 Onaylı
‌
İŞ BANKASI ALICI:DEFNE GÜLCÜ 
‌
‌AÇIKLAMA: DEFNE GÜLCÜ
‌
 🇹🇷TL:TR24 0006 4000 0012 1130 2102 57
‌
🇪🇺EUR:TR12000640000022 1130 1139 53
‌
🇺🇸USD:TR400006400000221130 1139 34
‌
🇨🇭CHF : TR57 0006 4000 0022 1130 1212 91
‌
SWIFT-BIC : ISBKTRISXXX
‌
••••••••••••••••••••••••••••••••••••

🇩🇪 ALMANYA EURO HESAP BİLGİSİ

BANKVERBINDUNG: SPARKASSE BERLIN
EMPFÄNGER: CFC HERTHA 06 BERLIN
EURO IBAN: DE05 1005 0000 0190 7486 21
VERWENDUNGSZWECK: DEFNE GÜLCÜ

••••••••••••••••••••••••••••••••••••

🇹🇷 Defne, SMA Tip1 hastasıdır. Bu hastalık; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zordur. Tedavi edilmezse, Defne hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazamamayacaktır. Ne yazık ki, SMA Tip 1 hastası bebekler tedavi edilmediğinde, bebeklerin % 90'ından fazlası 2 yaşını karşılayamamaktadır. Bu hastalık için ABD’de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanmaktadır. Maliyet 2.300.000 dolardır. Defne için zaman çok azdır. Defne’nin sağlığına kavuşması için senin desteğine ihtiyacı var.

🇬🇧 Defne suffers from SMA type 1 spinal muscular atrophy. In this severe form, the disease manifests itself as a pronounced inability to move. Breathing and swallowing is also often very difficult for Defne. If left untreated, Defne never achieves important motor skills such as sitting unaided. Unfortunately, more than 90% of untreated babies with SMA Type 1 will not survive or will need permanent ventilatory support by 2 years of age. Life-saving gene therapy must be performed in the USA until the age of 2. The cost is $ 2,300,000. Time is limited! Please help Defne so that she can regain her health.

🇫🇷 Defne souffre d’une attrophie musculaire spinale de type 1. Sous cette forme grave de la maladie, celle-ci se caractérise par une déficience importante de mobilité physique. Respirer et avaler sont également très difficiles pour Defne. Si Defne ne reçoit pas de traitement, elle sera privée de toute aptitude motrice telle que s’asseoir. Malheureusement les bébés atteints de cette maladie ne vivent pas plus de deux ans. Une possibilité existe de leur administrer un traitement génétique aux États-Unis jusqu’à l’âge de 2 ans. Le coût est de 2.300.000 USD. Le temps est compté. S’il vous plaît, aidez Defne pour qu’elle retrouve la santé.

🇩🇪 Defne leidet an Spinaler Muskelatrophie SMA Typ 1. Die Krankheit zeigt sich in dieser schweren Form durch eine ausgeprägte Bewegungsunfähigkeit. Auch das Atmen und Schlucken fällt Defne oft sehr schwer.
Unbehandelt wird Defne nie wichtige motorische Fähigkeiten, wie z.B. ohne Hilfe zu sitzen, erlangen. Leider überleben mehr als 90% der unbehandelten Babys mit SMA Typ 1 nicht oder benötigen bis zum Alter von 2 Jahren eine dauerhafte Beatmungsunterstützung. Die lebensrettende Gentherapie muss bis zum Alter von 2 Jahren in den USA durchgeführt werden. Die Kosten betragen 2.300.000 USD. Die Zeit drängt! Bitte helfen Sie Defne, damit sie endlich gesund werden kann.

🇷🇺 Defne страдает спинальной мышечной атрофии SMA Тип 1. Болезнь проявляется в этой тяжелой форме выраженной неспособностью двигаться. Defne также часто очень трудно дышать и глотать. Если не лечить, Defne никогда не приобрести важные моторные навыки без посторонней помощи. К сожалению, более 90% детей с SMA типа 1 не выживают или нуждаются в постоянной дыхательнoi поддержке до 2 лет. Спасительная генная терапия должна быть проведена в Соединенных Штатах в возрасте до 2 лет. Стоимость составляет 2 300 000 долларов США. Время давит! Пожалуйста, помогите Defne, чтобы она могла, наконец, восстановиться.

🇩🇰 Defne lider af spinal muskulær atrofi SMA typ 1, som er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind pga. tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop. Defne har desuden store problemer med at trække vejret og med at synke.
Ubehandlet vil Defne aldrig rigtig lære at udvikle motoriske evner, som f.x. at sidde uden hjælp. Desværre overlever over 90% af de ubehandlede småbørn med SMA typ 1 ikke og har indtil to års alderen brug for en konstant åndetrætshjælp. Den livsreddende genterapi skal indtil to års alderen gennemføres i de Forenede Stater. Omkostningerne beløber sig på 2.300.000 USD. tiden er knap. Hjælp venligst Defne, så hun endelig kan blive sund og rask igen.

🇧🇦 Defne je oboljela od Spinalne Mišićne atrofije SMA Tip 1. Bolest njena se najvise pokazuje kroz to da je Defne ne pokretna pa cak i za disanje joj je potrebna pomoc aparata. Gutanje i disanje funkcionisu samo uz pomoc respiratora. Ako se Defne ne mogne pomoci putem potrebne terapije, ona nikad nece uspjeti da nauci potrebnu motoriku kao sto su da sjedi sama bez pomoci. Nazalost 90% bebe sa SMA Tip 1 ne prezive ili im je potreban respirator konstantno.
Za Defne se sakuplja pomoc za genterapiju koja se radi u USA. Iznos te genterapije je 2.300.000 $. Vrijeme nas juri i molimo vas da nam pomognete da bi nasa Defne primila svoju potrebnu terapiju i da prozivi svoj zivot zdravo.

🇦🇱🇽🇰 Defne vuan nga atrofia muskulore kurrizore SMA e tipit 1. Në këtë formë të rëndë, sëmundja karakterizohet nga një aftësi e theksuar për të lëvizur, dhe frymëmarrja dhe gëlltitja shpesh janë shumë të vështira për Defne. Nëse nuk trajtohet, aftësitë e rëndësishme motorike, siç është ulja pa ndihmë, nuk do të fitohen kurrë. Fatkeqësisht, më shumë se 90% e foshnjave të patrajtuara me SMA tip 1 nuk mbijetojnë ose kërkojnë mbështetje të përhershme të ventilimit deri në moshën 2 vjeç. Terapia e gjeneve për shpëtimin e jetës duhet të kryhet në Shtetet e Bashkuara deri në moshën 2 vjeç. Kostoja është 2,300,000 USD. Koha po mbaron! ju lutem ndihmoni Defne që ajo të mund të shërohet më në fund