FİKRET ÂSIM KARACA
(SMA Tip-1)
(SMA Tip-1)
- FİKO HAKKINDA/
ABOUT FİKO
Merhaba ben Fiko
Merhaba ben FİKO.
Sakarya Hendek’te ailemle birlikte yaşıyorum. Annem ve babam 5 yıllık evli ve ben ilk bebekleriyim.
07.05.2022 tarihinde bir gece yarısı dünyaya geldim. Doğum doktorum vücudumda bir değişim fark etti. Testlerimi yaptılar ve
10 günlükken Sma-Tip1 ölümcül kas hastalığı tanısı aldım. İlacımı alabilirsem %98 oranında kurtulabilirim.
Ailemin ve benim mutlu günler için sizin desteğinize ihtiyacımız var.
BANA UMUT OLUR MUSUN?🙏🏻
Sakarya Hendek’te ailemle birlikte yaşıyorum. Annem ve babam 5 yıllık evli ve ben ilk bebekleriyim.
07.05.2022 tarihinde bir gece yarısı dünyaya geldim. Doğum doktorum vücudumda bir değişim fark etti. Testlerimi yaptılar ve
10 günlükken Sma-Tip1 ölümcül kas hastalığı tanısı aldım. İlacımı alabilirsem %98 oranında kurtulabilirim.
Ailemin ve benim mutlu günler için sizin desteğinize ihtiyacımız var.
BANA UMUT OLUR MUSUN?🙏🏻
Hello my name is Fiko
🌱Donation Campaign Approved By the Governorship🌱
He lives in Hendek/Sakarya/Turkey and is the first child, born on May 7th, 2022, of the 5 year-married couple of Elif&Kadir. He has been diagnosed with the disease SMA-Type1 and maybe healed 98% if he is provided with the medicine(zolgensma). The educator couple waits for your support. WILL YOU GIVE HOPE TO FiKO?🙏🏻
He lives in Hendek/Sakarya/Turkey and is the first child, born on May 7th, 2022, of the 5 year-married couple of Elif&Kadir. He has been diagnosed with the disease SMA-Type1 and maybe healed 98% if he is provided with the medicine(zolgensma). The educator couple waits for your support. WILL YOU GIVE HOPE TO FiKO?🙏🏻
Hallo, ich heiße Fiko
🌱Spendenkampagne vom Gouverneur genehmigt🌱
Er lebt in Hendek/Sakarya/Türkei und ist das erste Kind, geboren am 07.05.2022, des 5-jährigen Ehepaares Elif&Kadir. Bei ihm wurde die Krankheit SMA-Typ1 diagnostiziert und vielleicht 98% geheilt, wenn er in den nächsten 3 Monaten mit dem Medikament (Zolgensma) versorgt wird. Das Erzieherehepaar wartet auf Ihre Unterstützung. MÖCHTEN AUCH SIE FiKO HOFFNUNG GEBEN?🙏🏻
Er lebt in Hendek/Sakarya/Türkei und ist das erste Kind, geboren am 07.05.2022, des 5-jährigen Ehepaares Elif&Kadir. Bei ihm wurde die Krankheit SMA-Typ1 diagnostiziert und vielleicht 98% geheilt, wenn er in den nächsten 3 Monaten mit dem Medikament (Zolgensma) versorgt wird. Das Erzieherehepaar wartet auf Ihre Unterstützung. MÖCHTEN AUCH SIE FiKO HOFFNUNG GEBEN?🙏🏻
SMA Spinal Musküler Atrofi
SMA HASTALIĞI NEDIR?
Spinal müsküler atrofi ile adlandırılan SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini etkileyen, iskelet kas sistemini etkileyen genetik bir motor nöron hastalığıdır.
Eksik olan SMN1 geninden kaynaklı vücutta protein üretimini engelleyen,
dolayısıyla giderek artan güçsüzlük ve kas kaybına sebep olan bir hastalıktır.
Komşusu olan SMN2 geni çok benzer olsa da , protein üretimini tamamiyle üstlenememektedir.
Eksik olan SMN1 geninden kaynaklı vücutta protein üretimini engelleyen,
dolayısıyla giderek artan güçsüzlük ve kas kaybına sebep olan bir hastalıktır.
Komşusu olan SMN2 geni çok benzer olsa da , protein üretimini tamamiyle üstlenememektedir.
SMA HASTALIĞININ TEDAVISI NEDIR?
Aralık 2016 da FEDA onayı alan Nusinersen etken maddeli ilac ‘Spinraza’ SMN2 Geni destekleyen bir ilaçtır.
Yani SMN1 Gen’in komşusu olan SMN2 Geni güçlendirir, hastalığın seyrini yavaşlatır ve bazı hareketleri güçlendirebilir. Fakat hastalığı durdurmaz.
Spinraza gecikmeksizin bireylere omurilikten enjekte edilmek zorundadır.
‘Spinraza’ 2017 yılından itibaren ülkemizde kriterli olup SMA Tip1 hastalarına uygulunmaktadır.
2019 yılında FEDA ve 2020 yılında EMA onayını olan Onasemnogen-Abeparvovec yani ‘ZOLGENSMA’
ise hastalığı durduran, virüs şeklinde damar yoluyla vücüda enjekte edilen bir gen tedavisidir.
Yani eksik olan SMN1 Geni tamamlaya çalışır ve vucüt protein üretimine başlar.
Dolayısıyla henüz kaybedilmemiş motör norön hücrelerin en iyi etkiyi görebilmesi için en erken yaşlarda bu tedaviyi almakta fayda var.
‘ZOLGENSMA’ nın dünya çapında başarı oranı %95dir.
Tip1 en ağırı ve en hızlı ilereyen tipi olduğundan, kısa sürede bireyin / bebeğin ölümüne sebep olduğundan,
bebeklik döneminde dünyada Tip1' lere ve Tip2‘lere uygulanır.
Henüz ülkemizde bulunmayan bu gen tedavisi ne yazık ki dünyanın en pahalı tedavisi ve ülkemizdeki SMA hastası yavrularımız, bu tedaviye vaktinde ulaşamadıklarında hayatlarını yitirmekte.
Lakin Zolgensma Gen Tedavisini almış çocuklar çok çok güzel gelişmeler göstermekte: yeme, yutma ve nefes yitilerini kazanmakta, ayakta durma ve oturma gibi ilk deneyimlerini yapmakta.
Böylelikle bizler bu yavrularımızın yaşam mücadelerinde elinden tutarak, onları yurt dışındaki ihtiyacları olan gen tedavisine ulaştırmaya çalışıyoruz.
Not: Hastalık hakkında daha fazla bilgi için araştırmalarınızı yapmanızı veya bir doktor ile görüşmenizi tavsiye ederiz.
Yani SMN1 Gen’in komşusu olan SMN2 Geni güçlendirir, hastalığın seyrini yavaşlatır ve bazı hareketleri güçlendirebilir. Fakat hastalığı durdurmaz.
Spinraza gecikmeksizin bireylere omurilikten enjekte edilmek zorundadır.
‘Spinraza’ 2017 yılından itibaren ülkemizde kriterli olup SMA Tip1 hastalarına uygulunmaktadır.
2019 yılında FEDA ve 2020 yılında EMA onayını olan Onasemnogen-Abeparvovec yani ‘ZOLGENSMA’
ise hastalığı durduran, virüs şeklinde damar yoluyla vücüda enjekte edilen bir gen tedavisidir.
Yani eksik olan SMN1 Geni tamamlaya çalışır ve vucüt protein üretimine başlar.
Dolayısıyla henüz kaybedilmemiş motör norön hücrelerin en iyi etkiyi görebilmesi için en erken yaşlarda bu tedaviyi almakta fayda var.
‘ZOLGENSMA’ nın dünya çapında başarı oranı %95dir.
Tip1 en ağırı ve en hızlı ilereyen tipi olduğundan, kısa sürede bireyin / bebeğin ölümüne sebep olduğundan,
bebeklik döneminde dünyada Tip1' lere ve Tip2‘lere uygulanır.
Henüz ülkemizde bulunmayan bu gen tedavisi ne yazık ki dünyanın en pahalı tedavisi ve ülkemizdeki SMA hastası yavrularımız, bu tedaviye vaktinde ulaşamadıklarında hayatlarını yitirmekte.
Lakin Zolgensma Gen Tedavisini almış çocuklar çok çok güzel gelişmeler göstermekte: yeme, yutma ve nefes yitilerini kazanmakta, ayakta durma ve oturma gibi ilk deneyimlerini yapmakta.
Böylelikle bizler bu yavrularımızın yaşam mücadelerinde elinden tutarak, onları yurt dışındaki ihtiyacları olan gen tedavisine ulaştırmaya çalışıyoruz.
Not: Hastalık hakkında daha fazla bilgi için araştırmalarınızı yapmanızı veya bir doktor ile görüşmenizi tavsiye ederiz.
SMA HASTALIĞININ TIPLERI NELERDIR?
SMA Hastalığının tipleri belirtilerinin başlangıç yaşına, yayılma hızına bireyin hareket kabiliyetine göre
1‘den 4‘de kadar çeşitli farklı tiplere ayrılır. SMA hastalığının belirtileri ne kadar erken görülürse hastalık o kadar ağır ve hızlı ilerlemektedir.
Tip 1 dünyada bebek ölümlerine sebep olan en sık rastlanan hastalıktır
1‘den 4‘de kadar çeşitli farklı tiplere ayrılır. SMA hastalığının belirtileri ne kadar erken görülürse hastalık o kadar ağır ve hızlı ilerlemektedir.
Tip 1 dünyada bebek ölümlerine sebep olan en sık rastlanan hastalıktır
- SOSYAL MEDYA
ZOLGENSMA Gen Tedavisi için
Fiko sizlerin sayesinde Almanya’ya gidecek
1.688.909€
Fiko sizlerin sayesinde Almanya’ya gidecek
1.688.909€
1EURO1INSAN
SOSYAL MEDYA HESAPLARI
SOSYAL MEDYA HESAPLARI
Ayda 50TL/5€-100TL/10€ ile sen de ekiplerimize katılıp,
daha fazla SMA hastası bebeğimize dokunmak istiyorsan,
bizimle linklerden iletişime geçebilirsin.
daha fazla SMA hastası bebeğimize dokunmak istiyorsan,
bizimle linklerden iletişime geçebilirsin.