Шановні представники Міністерства Охорони Здоров’я, Міністерства Фінансів, депутати Верховної Ради та Президент України, звертаюсь до вас від імені хворих на спінально-м’язову атрофію, від імені батьків уже народжених та ще ненарождених діток, які страждають та будуть страждати від цієї хвороби.
СМА- це недуг, який лікується!!! Отримавши лікування вчасно, діти зі СМА живуть, дихають,розвиваються і можуть стати майбутніми вченими, письменниками чи чемпіонами Олімпійських Ігор.
Питання лише у фінансуванні цього лікування.‼️
На початку 2021 року 25 339 особи підписали петицію та звернулись з проханням фінансувати закупівлю життєво необхідних ліків Єврісді ( Рісдіплам) та Спінраза (Нусінерсен).
Відповідь ми отримали : «У зв’язку із цим мною дано доручення Прем’єр-міністру України Д.А.Шмигалю невідкладно вжити заходів щодо прийняття відповідної
стратегії державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями; забезпечити системну адаптацію законодавства України до
потреб надання допомоги хворим (клінічні протоколи лікування, клінічні
настанови тощо); впровадити найоптимальніші механізми закупівлі
лікарських засобів з метою вирішення питання забезпечення хворих на СМА
ефективним лікуванням.» ( Зеленський В.О.)
Просимо вас, невідкладно розпочати закупівлю ліків для СМАйликів, адже час їх ворог, кожну секунду в організмі хворого на СМА вмирають мотонейрони, які вже не повернути. Пам’ятайте‼️: Ваша байдужість може коштувати життя дитині життя! Ваша байдужість може скалічили майбутнє багатьох сімей, які зустунуться з цією хворобою сам на сам. Саме від вас залежить, які дути будуть зростати в нашій країні, здорові та щасливі, чи хворі та зневірені.
Мій вибір очевидний: #здоровідіти#здоровакраїна#сманевирок
#моз#вікторляшко#ігоркузін#іринасадовяк
#петроємець
Позначити :
@minfin.ua
@liashko.viktor
@zelenskiy_official
@olenazelenska_official
@dmytro.razumkov
@denys_shmyhal_premier
@verkhovna_rada_of_ukraine
@tsn.ua
Facebook:
Міністерство Охорони Здоров’я України
Міністерство Фінансів України
Верховна рада України
Володимир Зеленський
Олена Зеленська
Дмитро Разумков
Денис Шмигаль
Ірина Садов’як
Віктор Ляшко
Ігор Кузін
Медичні закупівлі України
НСЗУ Національна служба здоров’я України
Oleksandr Komarida
Kateryna Bulavinova
СМА- це недуг, який лікується!!! Отримавши лікування вчасно, діти зі СМА живуть, дихають,розвиваються і можуть стати майбутніми вченими, письменниками чи чемпіонами Олімпійських Ігор.
Питання лише у фінансуванні цього лікування.‼️
На початку 2021 року 25 339 особи підписали петицію та звернулись з проханням фінансувати закупівлю життєво необхідних ліків Єврісді ( Рісдіплам) та Спінраза (Нусінерсен).
Відповідь ми отримали : «У зв’язку із цим мною дано доручення Прем’єр-міністру України Д.А.Шмигалю невідкладно вжити заходів щодо прийняття відповідної
стратегії державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями; забезпечити системну адаптацію законодавства України до
потреб надання допомоги хворим (клінічні протоколи лікування, клінічні
настанови тощо); впровадити найоптимальніші механізми закупівлі
лікарських засобів з метою вирішення питання забезпечення хворих на СМА
ефективним лікуванням.» ( Зеленський В.О.)
Просимо вас, невідкладно розпочати закупівлю ліків для СМАйликів, адже час їх ворог, кожну секунду в організмі хворого на СМА вмирають мотонейрони, які вже не повернути. Пам’ятайте‼️: Ваша байдужість може коштувати життя дитині життя! Ваша байдужість може скалічили майбутнє багатьох сімей, які зустунуться з цією хворобою сам на сам. Саме від вас залежить, які дути будуть зростати в нашій країні, здорові та щасливі, чи хворі та зневірені.
Мій вибір очевидний: #здоровідіти#здоровакраїна#сманевирок
#моз#вікторляшко#ігоркузін#іринасадовяк
#петроємець
Позначити :
@minfin.ua
@liashko.viktor
@zelenskiy_official
@olenazelenska_official
@dmytro.razumkov
@denys_shmyhal_premier
@verkhovna_rada_of_ukraine
@tsn.ua
Facebook:
Міністерство Охорони Здоров’я України
Міністерство Фінансів України
Верховна рада України
Володимир Зеленський
Олена Зеленська
Дмитро Разумков
Денис Шмигаль
Ірина Садов’як
Віктор Ляшко
Ігор Кузін
Медичні закупівлі України
НСЗУ Національна служба здоров’я України
Oleksandr Komarida
Kateryna Bulavinova