Hallo, mein Name ist Vanya Kotov, ich bin 1Jahr alt und todkrank, ich habe spinale Muskelatrophie sma typ 1. Im Alter von 2 Monaten haben meine Eltern bemerkt, dass ich mich nur wenig bewege und noch überhaupt nicht in der Lage bin mein Kopf zu halten. Am 04. Dezember 2020 kam dann die schockierende Diagnose. Tag zu Tag werden auch meine Muskeln schwächer, so dass es mir nur schwer fällt meine Arme und Beine zu bewegen und ich meinen Kopf überhaupt nicht halten kann. Ernähren kann ich mich inzwischen nur noch über die PEG-Sonde.
Zum Glück gibt es auf der Welt das Medikament Zolgensma das mein Leben retten kann. Dieses Medikament ist das teuerste weltweit, der Preis 1,8 Millionen € .Meine Eltern haben nicht so viel Geld, deswegen haben wir einen Spendenaufruf eröffnet. Wir glauben an das gute im Menschen und daran diese Summe zu sammeln.
Zum Glück gibt es auf der Welt das Medikament Zolgensma das mein Leben retten kann. Dieses Medikament ist das teuerste weltweit, der Preis 1,8 Millionen € .Meine Eltern haben nicht so viel Geld, deswegen haben wir einen Spendenaufruf eröffnet. Wir glauben an das gute im Menschen und daran diese Summe zu sammeln.
Spendenkonten
Bankverbindung für die Überweisungen:
One Wold Charity e. V.
Volksbank Düren
IBAN: DE80395602010508046014
BIC/SWIFT: GENODED1DDUE
Verwendung: «Help for Ivan Kotov»
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