Меня зовут Максим Малышев, я родился 3 марта 2020 года в Великом Новгороде.

У меня замечательная маленькая семья — мама, сестричка-школьница и бабушка.

Я родился в срок без видимых проблем со здоровьем, но в 3 месяца мне был поставлен страшный диагноз, почти приговор — спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Практически сразу мы с мамой оказались в больнице и провели там долгих 9 месяцев. Я перенес в больничных стенах пневмонию, ротавирус, конъюнктивит... Но наконец мы дома.

Так как мама все время посвящает мне, старшая сестра ещё сама ребенок, а пожилая бабушка болеет, моими документами просто некому было заниматься во время госпитализации. Лишь в феврале 2021 года удалось открыть сбор на единственный в мире препарат, а способный остановить СМА — Золгенсма. Это самое дорогое лекарство в мире, стоимостью 121млн рублей  (спустя 10 месяцев сбора собрано меньше 34%)

Сегодня в России препарат не зарегистрирован и врачи в РФ не обладают достаточнымм данными по препарату, чтобы вводить его детям старше 6 месяцев.

Невзирая на инструкцию к препарату, согласно которой препарат показан детям до двух лет с весом не более 13,5кг, детям отказывают в получении терапии от фонда «Круг добра» и теперь единственный способ спасти жизнь Максима — купить препарат собрав средства самостоятельно.


Я верю, что вместе с Вами смогу победить болезнь!

Тем временем болезнь развивается — только недавно Я впервые повернулся на бок со спины, из-за проблем с питанием врачи поставили мне гастростому, чтобы я не терял в весе.

Все карты привязаны к телефону мамы
Малышева Юлия +79116407855

💳Сбербанк 4817 7602 7356 3480
💳ВТБ 5368 2901 8654 8113
💳Тинькоф 5536 9139 6134 0193