nefesyasasin
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BAĞIŞ İÇİN \ FOR DONATIONS

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VALİLİK ONAYLI YASAL BAĞIŞ HESABI
TR 82 0001 0004 4696 1008 6550 04
NİLAY YEŞİL \ ZİRAAT BANKASI


DOLAR İBAN
TR55 00010004 4696 1008 6550 05
EURO İBAN
TR28 0001 0004 4696 1008 6550 06
Swift - Bic Code :TCZBTR2A
NİLAY YEŞİL/ZİRAAT BANKASI
🇩🇪
‌Zahlungsempfänger:
        Fc Fenerbahce Köln e.V           

İban: DE46 3705 0198 1936 1781 75
BİC: COLSDE33XXX
‌Verwendungszweck: Nefes
NEFES Yaz 
6586’Ya Gönder 
‌Nefes’e 20 TL Destekte Bulun
‌( Bütün Operatörler İçin Geçerlidir)
TR

Merhaba ben Nefes, SMA 1 tipi hastasıyım. Ailemin 3. çocuğuyum. Ailem bana kavuşmuşken bu hastalığın ilk belirtilerini göstermeye başladım. Ailem başımı dik tutamamamdan ve hareketlerimin kısıtlı olmasından dolayı beni doktorlara götürmeye başladılar. 25 günlükken teşhisim konuldu. Bu şekilde bu hastalıkla savaşım başladı. Hastalığım vücudumda bulunan tüm kaslarımı etkiliyor, nefes almamı, yemek yememi, hareket etmemi... Hastalığımın çaresiz bir hastalık olduğunu düşünmeyin. Ancak bu hastalığın tedavisi FDA tarafından onaylı ZOLGENSMA adlı bir ilaç tedavisi olduğunu, Dubai’de tedavi olmam gerektiğini ve bu tedaviyi benim gibi SMA 1 tipi hastası olan bebeklerin aldıktan sonra iyileştiğini biliyorum. Geceleri rahat nefes alamadığımdan dolayı uyuyamamaktan çok yoruldum. Ve ben artık cihazlarla nefes yollarımı açmaya çalışırken acı çekmek istemiyorum. Bende bütün çocuklar gibi normal nefes alıp vermek istiyorum. Hayatın acı yönü ile çok erken tanıştım, sizlerin destekleri ile tatlı yönlerini de yaşamak istiyorum.
SMA 1 tipi hastalığının kas ölümüne sebep olan ilerleyici bir kas hastalığı olduğundan,dünyada çocuk ölümlerinde en önde gelen hastalıktır.
ZOLGENSMA tedavisinin maliyeti ek harcamalarıyla beraber 1.824 Milyon Dolara ulaşıyor. Bu tedaviyi ailemin karşılayabilmesi imkansız. Bana bu zorlu savaşımda yapacağınız her bağış beni hayata yeniden bağlayacaktır.
Bize gönderdiğiniz yardım hiçbir kişisel banka hesabına ulaşmayacaktır. Tıbbi tedavi için doğrudan hastaneye göndereceğiz.
Hallo, ich bin Nefes, erkrankt an SMA Typ 1. Ich bin das dritte Kind meiner Familie. Ich fing an, die ersten Symptome dieser Krankheit zu zeigen, kurz nachdem ich auf die Welt kam. Meine Familie begann mich zu den Ärzten zu bringen, weil ich meinen Kopf nicht hochhalten konnte und meine Bewegungen eingeschränkt waren. Ich wurde diagnostiziert, als ich 25 Tage alt war. Auf diese Weise begann mein Kampf gegen diese Krankheit. Meine Krankheit betrifft alle meine Muskeln in meinem Körper und meine Atemwege. Denkt nicht, dass meine Krankheit eine hilflose Krankheit ist. Ich weiß jedoch, dass es eine von der FDA zugelassene medikamentöse Behandlung namens ZOLGENSMA zur Behandlung dieser Krankheit gibt. Ich muss in Dubai behandelt werden und Babys mit der Krankheit SMA Typ 1 wie ich erhalten diese Behandlung. Ich bin es sehr leid, nicht schlafen zu können, weil ich nachts nicht bequem atmen kann. Und ich möchte nicht mehr, dass ich schmerzen leiden muss, wenn man versucht mit den Geräten meinen Atemweg zu öffnen. Ich möchte ganz normal wie alle anderen Kinder atmen können.

Da die Krankheit vom SMA Typ 1 eine fortschreitende Muskelkrankheit ist, die zum Muskeltod führt, ist sie die weltweit führende Krankheit bei der Kindersterblichkeit.

Die Kosten für die ZOLGENSMA-Behandlung beträgt 1.824 Millionen Dollar mit zusätzlichen Kosten. Für meine Familie ist es unmöglich sich diese Behandlung zu leisten. Jede Spende, die ihr mir in diesem schwierigen Kampf macht, wird mich wieder mit dem Leben verbinden.

Die Spenden, die ihr zu uns zukommen lässt, wird alles für die Behandlung verwendet.