С тяжёлым сердцем мы сообщаем вам, что 17 мая 2023 г. состоялся суд. Последняя инстанция отказала в проведении повторного консилиума для Вадима. А значит надежды получить Золгенсма от государства больше нет!

К сожалению, сбор Вадима идет катастрофически медленно. И даже если удастся его закрыть до достижения Вадимом критического веса и получить лечение за границей, в России Вадиму будет отказано в бесплатной поддерживающей терапии Спинразой, которая существенно помогает малышу (Вы сами могли наблюдать его недавние успехи). В то же время действие Золгенсма в возрасте Вадима не изучено, препарат может просто не оказать желаемого эффекта. И мы не хотим лишиться Спинразы.

Сердце буквально разрывается на части, после нескольких консультаций с нашим замечательным доктором Александром Курмышкиным и долгих размышлений мы вынуждены объявить от том, что ОСТАНАВЛИВАЕМ СБОР на препарат Золгенсма для Вадима. 💔 Это ужасно, но мы пришли к этому, как к самому правильному решению.