Merhaba, ben Eda.
‌Sma Tip-1 hastası 4.5 yaşında bir bebeğim.

SMA tedavi edilmediği takdirde ilerleyip kaslarımın erimesine yol açan bir hastalık. Hastalığım yemek yiyip, su içmeme izin vermediği için mideme takılan (PEG) ile besleniyorum. Nefes almakta çok zorlanıyorum.

Dubai’de kavuşacağım, beni iyileştirecek olan Zolgensma gen terapisi için tam 1.825.000$ toplamamız lazım.

En kısa sürede tedavime kavuşmam için, siz de hem bağışlarınızla, hem de çevrenize duyurarak bana destek olur musunuz?

Eda geboren am 04.12.2017 in Bursa kämpft mit der erkankung Spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ 1. Für ihre Heilung ist eine Zolgensma - Gentherapie erforderlich; dies verlangsamt den Muskelschwund, verbessert die motorische Entwicklung und verlängert das Leben der Betroffenen. Eine einmalige Injektion dieses Medikaments ist ausreichend, jedoch kostet sie rund 1.825.000 US - DOLLAR. Leider wird diese Behandlung in der Türkei, wohnhaft von Eda und seiner Familie, nicht übernommen. Daher braucht sie unsere Unterstützung und das schaffen wir nur gemeinsam.

Eda, born on 04.12.2017 in Bursa, is suffering from spinal muscular atrophy (SMA) type 1. Zolgensma gene therapy is required for her recovery; this slows muscle wasting, improves motor development and prolongs life for those affected. A single injection of this drug is sufficient, however, it costs around $1,825,000. Unfortunately, this treatment is not accepted in Turkey, where Eda and his family live. That’s why she needs our support and we can only do that together.