Здравия, дорогие друзья!
Я Дарья и с рождения я в инвалидной коляске. У меня генетическая редкое заболевание SMA1.
Я Дарья и с рождения я в инвалидной коляске. У меня генетическая редкое заболевание SMA1.
Реакция моих родителей на мой диагноз:
Для моих родителей информация о том, что у меня такой серьезный диагноз — стало шоковым состоянием. В то время о такой болезнью не мало знали и данный диагноз был действительно редким. Лечение никто не предлагал (его даже не было), и врачи предупреждали отца и маму, что я долго не проживу. Я с самого раннего детства оказалась в инвалидной коляске и не знаю, что такое ходить ногами, стоять и сидеть без поддержки.
Как я жила в детстве:
Моим пространством была комната, в которой я практически находилась сутками, потому что маме, было сложно носить меня на руках, а папа пропадал на работе. До 5 класса находилась на домашнем обучении, а затем сама попросила у родителей, чтобы они отдали меня в интернат для детей с ограниченными возможностями.
С 12 лет я была в интернате по собственному желанию!
В интернате я себя тоже чувствовала «отшельником», потому что все ребята были в своих небольших группах, а я не вписывалась ни в одну из них. Друзей и подруг с тех времен у меня нет.
В интернате было многое, как плохое, так иногда и хорошее. Иногда словесные оскорбления перетекали в физические воздействия от тех, кто был сильнее меня. Из-за халатности помощника-воспитателя я получила травму позвоночника, которая в дальнейшем принесла мне большие проблемы.
Поначалу я рассказывала обо всем маме, она ходила разбираться к директору, а я потом получала ещё больше. И я поняла: нельзя никому ничего рассказывать, нужно учиться за себя постоять.
Спустя два года жизни в интернате я из ребёнка стала взрослой: испытания закалили меня.
Интернат я закончила в 2018 году.
В интернате было многое, как плохое, так иногда и хорошее. Иногда словесные оскорбления перетекали в физические воздействия от тех, кто был сильнее меня. Из-за халатности помощника-воспитателя я получила травму позвоночника, которая в дальнейшем принесла мне большие проблемы.
Поначалу я рассказывала обо всем маме, она ходила разбираться к директору, а я потом получала ещё больше. И я поняла: нельзя никому ничего рассказывать, нужно учиться за себя постоять.
Спустя два года жизни в интернате я из ребёнка стала взрослой: испытания закалили меня.
Интернат я закончила в 2018 году.
Здоровье:
9 сентября 2016 года было проведено рентгеновское обследование позвоночника для корсетного лечения и назначено изготовление полужёсткого корсета ленинградского типа. А также был выставлен дополнительный диагноз: миопатия Вердинга-Гофмана, паретический сколиоз, левосторонняя груднопоясничная деформация позвоночника 4 степени тяжести с кифотическим компонентом — угол 96 градусов, прогрессирующая нестабильная декомпенсированная форма.
Через год, 29 сентября 2017 года меня госпитализировали в ДОТО РНПЦ ТО для проведения операции на позвоночник. Если бы не усилия хирургов, мои внутренние органы просто «лопнули» бы — так сильно на них давил позвоночник. К тому моменту он уже весь был в трещинах. Во время операции вместо позвоночника мне установили тетановую конструкцию, которая помогает мне сейчас сохранять вертикальное положение. Без конструкции вряд ли это удалось бы: с годами у «смайликов» умирают мышцы.
На данный момент своего позвоночника, можно сказать, у меня больше нет, его земенили на титановую конструкцию. Эффект от проведённой операции был очень большой и хороший. Также меня предупреждали, что операция нужно будет переделывать и «обслуживать» конструкцию (подкручивать винты и т.д.). Когда и через сколько это нужно будет сделать, не сказали. Но к сожалению, больше делать никаких операций мне нельзя, слабое сердце (порог сердца и сбивается ритм часто), а так же у меня работает одно легкое меньше чем на 50%.
Через год, 29 сентября 2017 года меня госпитализировали в ДОТО РНПЦ ТО для проведения операции на позвоночник. Если бы не усилия хирургов, мои внутренние органы просто «лопнули» бы — так сильно на них давил позвоночник. К тому моменту он уже весь был в трещинах. Во время операции вместо позвоночника мне установили тетановую конструкцию, которая помогает мне сейчас сохранять вертикальное положение. Без конструкции вряд ли это удалось бы: с годами у «смайликов» умирают мышцы.
На данный момент своего позвоночника, можно сказать, у меня больше нет, его земенили на титановую конструкцию. Эффект от проведённой операции был очень большой и хороший. Также меня предупреждали, что операция нужно будет переделывать и «обслуживать» конструкцию (подкручивать винты и т.д.). Когда и через сколько это нужно будет сделать, не сказали. Но к сожалению, больше делать никаких операций мне нельзя, слабое сердце (порог сердца и сбивается ритм часто), а так же у меня работает одно легкое меньше чем на 50%.
Высшее образование:
В 2018 году я закончила школу-интернат и поступила в МФПУ (Московско финансово-промышленного университет) «Синергия» на дистанционное обучение по специальности «психолог, психолог бизнеса».
В 2020 году проходила бесплатную практику в той же школе- интернате, где училась. Но поняла, что работать с маленькими детьми мне сложно из-за своих физических ограничений, а для работы со взрослыми людьми меня нигде не брали. Но так как учёбу мне приходилось оплачивать самой, то через два года я вынуждена была оставить обучение и забрать документы.
Одновременно с учебой совмещала волонтерскую деятельность в Белорусском детском хосписе, обучалась волонтёрскому мастерству, участвовала в различных мероприятиях, оказывала психологическую поддержку тем, кто только сел в инвалидную коляску, поддерживала «особенных» ребят, говорила, что и таким как мы можно найти свой путь в жизни, жить самим и приносить пользу для других.
В 2020 году проходила бесплатную практику в той же школе- интернате, где училась. Но поняла, что работать с маленькими детьми мне сложно из-за своих физических ограничений, а для работы со взрослыми людьми меня нигде не брали. Но так как учёбу мне приходилось оплачивать самой, то через два года я вынуждена была оставить обучение и забрать документы.
Одновременно с учебой совмещала волонтерскую деятельность в Белорусском детском хосписе, обучалась волонтёрскому мастерству, участвовала в различных мероприятиях, оказывала психологическую поддержку тем, кто только сел в инвалидную коляску, поддерживала «особенных» ребят, говорила, что и таким как мы можно найти свой путь в жизни, жить самим и приносить пользу для других.
Знакомство с мужем:
В 2020 году через ролик в СМИundefined я познакомилась со своим будущим мужем Евгением. У нас завязались отношения, затем мы стали встречаться. Вместе ездили в лагерь для людей с особенностями (при этом он здоровый человек, без инвалидности) и вскоре Женя предложил мне пожениться. Я это восприняла как шутку, но оказалось все всерьёз. Если бы все было так хорошо...
К сожалению, наши отношения не назвать здоровыми.
К сожалению, наши отношения не назвать здоровыми.
Беременности и дочь Кристина:
Когда мы с мужем узнали что я беременна мысли о том, чтобы прервать беременность, у нас даже и не возникало, но на 12-й неделе медики диагностировали замерший плод. Я три дня провела в реанимации, где мне, в результате определённой процедуры, повредили маточные трубы.
Гинеколог, как сейчас помню, на радостях сказала: «Можешь жить спокойно: ты никогда не забеременеешь». Тогда все решили, что всё было связано с моим заболеванием. Но через полгода я снова забеременела и однозначно мной и мужем было принято решение ребёнка оставить.
Правда, беременность протекала очень сложно из-за постоянного токсикоза, я почти всё время находилась в больнице на сохранении, так настаивали врачи, а рядом всегда был муж.
На 31-неделе я родила наше долгожданное солнышко Кристинку. Девочка родилась здоровенькой, без SMA и даже не являлась носителем гена (её очень дотошно обследовали). Пока после родов я была в реанимации, доченька находилась в своём боксе, где на третьи сутки подхватила там инфекцию. Рассказывать подробно не буду. Итог один: дочь умерла в 1.10.... Так же была доказана врачебная ошибка, но легче от этого никому не стало.
Гинеколог, как сейчас помню, на радостях сказала: «Можешь жить спокойно: ты никогда не забеременеешь». Тогда все решили, что всё было связано с моим заболеванием. Но через полгода я снова забеременела и однозначно мной и мужем было принято решение ребёнка оставить.
Правда, беременность протекала очень сложно из-за постоянного токсикоза, я почти всё время находилась в больнице на сохранении, так настаивали врачи, а рядом всегда был муж.
На 31-неделе я родила наше долгожданное солнышко Кристинку. Девочка родилась здоровенькой, без SMA и даже не являлась носителем гена (её очень дотошно обследовали). Пока после родов я была в реанимации, доченька находилась в своём боксе, где на третьи сутки подхватила там инфекцию. Рассказывать подробно не буду. Итог один: дочь умерла в 1.10.... Так же была доказана врачебная ошибка, но легче от этого никому не стало.
Что я могу делать сейчас сама:
В данный момент зона моей самостоятельности сведена к площади 15*20 см. В пределах этого пространства я могу самостоятельно о себе позаботиться: руки работают от локтя до кончиков пальцев, иногда подвижными остаются только кисти. А в холодное время года, я обездвижена полностью.
Самостоятельно передвигаться и осуществлять за собой уход я не могу. Всю мою жизнь за мной кто-то ухаживает. Мама, муж. В период интерната помощники воспитателя. Ведь сама я ничего не могу сделать.
По сути, я «хвостик», который зовёт родных и просит принести поесть, попить и так далее.
Бывают моменты, когда я задыхаюсь (чаще всего это бывает ночью) и Женя меня тогда будит, чтобы я проснулась. Но «садиться» на аппарат я не хочу: для меня это равно смерти. После подключения к нему лёгкие начинают лениться и постепенно вообще перестают работать.
Самостоятельно передвигаться и осуществлять за собой уход я не могу. Всю мою жизнь за мной кто-то ухаживает. Мама, муж. В период интерната помощники воспитателя. Ведь сама я ничего не могу сделать.
По сути, я «хвостик», который зовёт родных и просит принести поесть, попить и так далее.
Бывают моменты, когда я задыхаюсь (чаще всего это бывает ночью) и Женя меня тогда будит, чтобы я проснулась. Но «садиться» на аппарат я не хочу: для меня это равно смерти. После подключения к нему лёгкие начинают лениться и постепенно вообще перестают работать.