Меня зовут Милашевич Дарья. Родилась я 12 июня 2001 года в Могилевской области, Осиповичского района и с детства являюсь инвалидом 1 группы.
В шесть месяцев мне был выставлен смертельный диагноз SМА 1 типа. Этой болезни свойственна нарастающая мышечная слабость — сначала перестают функционировать мышцы ног, потом те, что отвечают за дыхание и глотание.

Для моих родителей информация о том, что у дочери такой серьезный диагноз — стало шоковым состоянием, потому что в то время о такой болезнью не знали, как бороться, соответственно, лечения никто не предлагал (его даже не было), и врачи предупреждали отца и маму, что я долго не проживу. Я с самого раннего детства оказалась в инвалидной коляске и не знаю, что такое ходить ногами, стоять и сидеть без поддержки.

Моим пространством была комната, в которой я практически находилась сутками, потому что маме, с моим возрастом, было сложно носить меня на руках и она занималась собственным хозяйством, а папа пропадал на работе. До 5 класса находилась на домашнем обучении, а затем сама попросила у родителей, чтобы они отдали меня в Осиповичский интернат для детей с ограниченными возможностями.

В интернате я себя первое время тоже чувствовала отшельником, потому что все ребята были в своих небольших группах, а я не вписывалась ни в одну из них. Приходилось придумывать с помощью чего/кого расположить к себе ребят. Иногда словесные оскорбления перетекали в физические воздействия от тех, кто был сильнее меня. Поначалу я рассказывала обо всем маме, она ходила разбираться к директору, а я потом получала ещё больше. И я поняла: нельзя никому ничего рассказывать, нужно учиться за себя постоять. Спустя год жизни в интернате я из ребёнка стала взрослой: испытания закалили меня. Из-за халатности помощника воспитателя я получила травму позвоночника, которая в дальнейшем принесла мне большие проблемы. И на два года уехала домой, но потом снова вернулась в интернат, чтобы понять, какой ещё опыт преподнесёт мне жизнь. Тем более, что дома мне было скучно. Интернат я закончила в 2018 году.

9 сентября 2016 года было проведено рентгеновское обследование позвоночника для корсетного корригирующего лечения и назначено изготовление полужёсткого корсета ленинградского типа. А также был выставлен диагноз: миопатия Вердинга-Гофмана, паретический сколиоз, левосторонняя груднопоясничная деформация позвоночника 4 степени тяжести с кифотическим компонентом — угол 96 градусов, прогрессирующая нестабильная декомпенсированная форма.
Через год, 29 сентября 2017 года меня госпитализировали в ДОТО РНПЦ ТО для проведения операции на позвоночник. Если бы не усилия хирургов, мои внутренние органы просто «лопнули» бы — так сильно на них давил позвоночник. К тому моменту он уже весь был в трещинах. Во время операции вместо позвоночника мне установили тетановую конструкцию, которая помогает мне сейчас сохранять вертикальное положение. Без конструкции вряд ли это удалось бы: с годами у «смайликов» умирают мышцы.

Эффект от проведённой операции был очень большой и хороший. Также нас предупреждали, что операция нужно будет переделывать и «обслуживать» конструкцию (подкручивать винты и т.д.). Когда и через сколько это нужно будет сделать, нам не сказали. Но к сожалению, больше делать никаких операций мне нельзя так как слабое сердце (порог сердца и сбивается ритм часто), а так же у меня работает одно легкое меньше чем на 50%.

Для проведения первой операции я под наркозом была сутки, была остановка сердца, а теперь, чтобы сделать замену металлической конструкции, нужно двое суток. Ни один врач не возьмётся за такую операцию.

В 2018 году я закончила школу-интернат и поступила в МФПУ (Московско финансово-промышленного университет) «Синергия» на дистанционное обучение по специальности «психолог, психолог бизнеса». В 2020 году проходила бесплатную практику в той же школе- интернате, где училась. Но поняла, что работать с маленькими детьми мне сложно из-за своих физических ограничений, а для работы со взрослыми людьми меня нигде не брали. Но так как учёбу мне приходилось оплачивать самой, то через два года я вынуждена была оставить обучение и забрать документы.
Одновременно с учебой совмещала волонтерскую деятельность в Белорусском детском хосписе, обучалась волонтёрскому мастерству, участвовала в различных мероприятиях, оказывала психологическую поддержку тем, кто только сел в инвалидную коляску, поддерживала «особенных» ребят, говорила, что и таким как мы можно найти свой путь в жизни, жить самим и приносить пользу для других.

В 2020 году через ролик в СМИundefined я познакомилась со своим будущим мужем Евгением. У нас завязались отношения, затем мы стали встречаться. Вместе ездили в лагерь для людей с особенностями (при этом он здоровый человек, без инвалидности) и вскоре Женя предложил мне пожениться. Я это восприняла как шутку, но оказалось все всерьёз. Тем более, что через некоторое время я поняла, что беременна.

Когда мы с мужем узнали что я беременна мысли о том, чтобы прервать беременность, у нас даже и не возникало, но на 12-й неделе медики диагностировали замирание плода. Я три дня провела в реанимации, где мне, в результате определённой процедуры, повредили маточные трубы. Гинеколог, как сейчас помню, на радостях сказала: «Можешь жить спокойно: ты никогда не забеременеешь». Тогда все решили, что всё было связано с моим заболеванием. Но через полгода я снова забеременела и однозначно мной и мужем было принято решение ребёнка оставить. Правда, беременность протекала очень сложно из-за постоянного токсикоза, я почти всё время находилась в больнице на сохранении, так настаивали врачи, а рядом всегда был муж.
На 31-неделе я родила наше долгожданное солнышко Кристинку. Девочка родилась здоровенькой, без SMA и даже не являлась носителем гена (её очень дотошно обследовали). Пока после родов я была в реанимации, доченька находилась в своём боксе, где на третьи сутки подхватила там инфекцию. Её сразу стали лечить антибиотиками, делали инъекции, от этого очень сильно пострадали желудок и кишечник. В год и два месяца кишечник перестал работать вообще и был выставлен диагноз: синдром хронической интестинальной псевдообструкции — это редкая форма патологии мышечного аппарата тонкой кишки, для которой характерно нарушение моторики ЖКТ. Для лечения и питания дочери (питательные вещества поступали в организм через вену, и нужно было покупать специальные каши и смеси) нужны были деньги и мне пришлось продать свою электроколяску. После четырёх операций и продолжительного лечения наша дочка в год и десять месяцев умерла. Так же была доказана врачебная ошибка, но легче от этого никому не стало.

В данный момент зона моей самостоятельности сведена к площади 15*20 см. В пределах этого пространства я могу самостоятельно о себе позаботиться: руки работают от локтя до кончиков пальцев, иногда подвижными остаются только кисти. По сути, я «хвостик», который зовёт родных и просит принести поесть, попить и так далее. Бывают моменты, когда я задыхаюсь (чаще всего это бывает ночью) и Женя меня тогда будит, чтобы я проснулась. Но «садиться» на аппарат я не хочу: для меня это равно смерти. После подключения к нему лёгкие начинают лениться и постепенно вообще перестают работать.

Да, раз в 5 лет мне, как инвалиду 1 группы, положена простая инвалидная коляска, но её не хватает на этот срок (моей коляске около двух лет). В данный момент я пользуюсь переваренной коляске, в которой, чтобы я не сползала, меня удерживают обычной ремень, который муж сделал мне сам. А также, попытался ее завысить, потому что нет подножек и заузил, так как для меня она очень широкая была. От неправильного сидения у меня произошло смещение позвоночника и внутренние органы приобрели неправильное расположение, поэтому у меня стало болеть всё тело.
На сегодняшний день, у меня есть электроколяска, по мимо обычной государственной, но мне очень тяжело в ней сидеть, а так же она ухудшает мое состояние спины. Так как она мне не подходит по размеру и параметрам. У меня частые боли в ногах и спине именно из-за неправильного сиденья.

Корсет — это более бюджетный вариант, но так как при моём диагнозе мышцы расслаблены, то мягкий и полужёсткий корсеты не смогут меня держать, а жёсткий корсет окончательно повредит мой и без того повреждённый от неправильного сидения позвоночник. Последний раз, когда я одевала жесткий корсет, это привело к перелому рёбер.

Если бы у меня была специализированная электроколяска с электроприводом, то я многие вещи могла бы делать самостоятельно, мне не пришлось бы звать кого-нибудь, чтоб меня подвезли и отвезли, поправили мне спину, вытянули, подвинули и т.д. Я бы большинство делала самостоятельно. А ещё новая коляска будет сделана под мои размеры и параметры, она будет облегать моё тело, поддерживать мои бёдра и ровно держать спину, и я буду чувствовать себя в ней комфортно. Уставать я буду меньше и постоянная тянущая боль в спине уменьшится.

СМИ обо мне и не только

undefined


https://sputnik.by/amp/20230504/prodala-kolyasku-chtoby-oplatit-lechenie-mama-s-sma-boretsya-za-zhizn-docheri-1075175417.html


https://osipovichi-region.by/obshhestvo/darya-razrushaet-stereotipy/


https://tochka.by/articles/health/lyudi_prosto_ne_veryat_kak_devushka_s_sma_vyshla_zamuzh_i_zarabatyvaet/


https://mioby.ru/media/fotomaterialy/primi-svoju-slabost-i-obrati-ee-v-silu-istorija-dashi-milashevich-so-sma-kotoraja-boretsja-za-zhizn-godovaloj-docheri/