Илья
Шашлов
Шашлов
СБОР ВОЗОБНОВЛЁН!
Рецидив Нейробластомы!
Необходима Иммунотерапия
Динутуксимабом бета (Quarziba)
54 флакона по 920 тыс. руб.
Необходима Иммунотерапия
Динутуксимабом бета (Quarziba)
54 флакона по 920 тыс. руб.
Закуплено 27 флаконов,
осталось насобирать ещё на 27.
всего собрано:
38 972 139 руб.
Фонды - 3 679 414
осталось собрать:
3 341 124 руб.
осталось насобирать ещё на 27.
всего собрано:
38 972 139 руб.
Фонды - 3 679 414
осталось собрать:
3 341 124 руб.
Кристина Александровна Ш.
Тел. 8 914 763 0977
мать Ильи
Тел. 8 914 763 0977
мать Ильи
8 914 763 09 77
держатель Кристина Александровна Ш
мама Ильи
СБЕР, ВТБ, Т-банк
держатель Кристина Александровна Ш
мама Ильи
СБЕР, ВТБ, Т-банк
ИСТОРИЯ ИЛЬИ
ДИАГНОЗ
В декабре 2020 года моему сыну – Шашлову Илье был поставлен страшный диагноз – нейробластома забрюшинного пространства (С 48.0).
На тот момент ему было 14 лет. Учитывая его возраст и характер поражения организма, прогноз был крайне неблагоприятный (4 стадия по INSS, М стадия по INRGSS, группа высокого риска).
С 1 января 2021 года он начал лечение в НМИЦ им. Д. Рогачёва.
Илья прошел сложное и токсичное лечение - полихимиотерапию (ПХТ), высокодозную ПХТ с последующей трансплантацией ГСК, лучевую, радиотерапию, операцию.
По результатам всего комплекса лечения – стабилизация опухолевого процесса, множественные метастатические поражения костей скелета (на снимках MIBG-сцинтиграфии светился практически весь скелет). Онкомаркер NSE был в районе 100 нг/мл, при норме 18!
В декабре 2020 года моему сыну – Шашлову Илье был поставлен страшный диагноз – нейробластома забрюшинного пространства (С 48.0).
На тот момент ему было 14 лет. Учитывая его возраст и характер поражения организма, прогноз был крайне неблагоприятный (4 стадия по INSS, М стадия по INRGSS, группа высокого риска).
С 1 января 2021 года он начал лечение в НМИЦ им. Д. Рогачёва.
Илья прошел сложное и токсичное лечение - полихимиотерапию (ПХТ), высокодозную ПХТ с последующей трансплантацией ГСК, лучевую, радиотерапию, операцию.
По результатам всего комплекса лечения – стабилизация опухолевого процесса, множественные метастатические поражения костей скелета (на снимках MIBG-сцинтиграфии светился практически весь скелет). Онкомаркер NSE был в районе 100 нг/мл, при норме 18!
ИММУНОТЕРАПИЯ
В тот момент мы уже готовы были ехать за границу, т.к. во всем мире для лечения нейробластомы применяется эффективная терапия моноклональными анти-GD2 антителами (иммунотерапия). Я запросила счет из двух клиник и открыла сбор. Миллионы людей откликнулись на мой призыв!
Однако случилось чудо и в Россию пришла Американская фармкомпания, проводившая клинические исследования (КИ) иммунопрепарата третьего поколения Накситамаб ("Даниэлза").
Доктора запросили участие Ильи в клинических исследованиях. Участие в исследованиях было одобрено и препарат поступил в начале января 2022 года.
С первого курса применения иммунотерапии, NSE пришёл практически в норму – 22,18 нг/мл!
По результатам применения иммунотерапии (всего проведено 8 блоков) получен впечатляющий результат – санация практически всего организма от метастатических образований! При этом терапию анти-GD2 моноклональными антителами Илья переносил хорошо.
Итого, в течение более полутора лет Илья прошёл сложное комплексное лечение, основные положительные результаты которого основаны на применении иммунотерапии.
В конце 2022 года наша семья переехала в Москву.
В тот момент мы уже готовы были ехать за границу, т.к. во всем мире для лечения нейробластомы применяется эффективная терапия моноклональными анти-GD2 антителами (иммунотерапия). Я запросила счет из двух клиник и открыла сбор. Миллионы людей откликнулись на мой призыв!
Однако случилось чудо и в Россию пришла Американская фармкомпания, проводившая клинические исследования (КИ) иммунопрепарата третьего поколения Накситамаб ("Даниэлза").
Доктора запросили участие Ильи в клинических исследованиях. Участие в исследованиях было одобрено и препарат поступил в начале января 2022 года.
С первого курса применения иммунотерапии, NSE пришёл практически в норму – 22,18 нг/мл!
По результатам применения иммунотерапии (всего проведено 8 блоков) получен впечатляющий результат – санация практически всего организма от метастатических образований! При этом терапию анти-GD2 моноклональными антителами Илья переносил хорошо.
Итого, в течение более полутора лет Илья прошёл сложное комплексное лечение, основные положительные результаты которого основаны на применении иммунотерапии.
В конце 2022 года наша семья переехала в Москву.
РЕЦИДИВ
К сожалению, в октябре 2024 года нейробластома снова заявила о себе. По результатам контрольного обследования была выявлена прогрессия.
С этого момента начались сложности – Илье уже исполнилось 18 лет, а его заболевание сугубо «детское». Клинических рекомендаций для лечения нейробластомы у взрослых нет, потому что нейробластома в 99 % случаев возникает в детском возрасте (преимущественно у детей первого года жизни). Попасть на приём к «детскому» онкологу Илья не может – он совершеннолетний. Взрослые онкологи, к сожалению, не имеют опыта диагностики и лечения этого заболевания. Тем не менее, онкологи по месту жительства (ММКЦ Коммунарка) предприняли всё возможное, изучили вопрос, проконсультировались с коллегами из «детства» и назначили Илье лечение – ПХТ и таргетный препарат Лорлатиниб («Лорвиква»).
После двух блоков ПХТ с таргетным препаратом и контрольного обследования (со стабилизацией по результатам КТ и отрицательной динамикой по результатам сцинтиграфии с МЙБГ), на городской онкоконсилиум (ГОК) было вынесено предложение об интенсификации химиотерапии иммунопрепаратом Динутуксимаб бета («Quarziba»), так называемая химиоиммунотерапия.
К сожалению, в октябре 2024 года нейробластома снова заявила о себе. По результатам контрольного обследования была выявлена прогрессия.
С этого момента начались сложности – Илье уже исполнилось 18 лет, а его заболевание сугубо «детское». Клинических рекомендаций для лечения нейробластомы у взрослых нет, потому что нейробластома в 99 % случаев возникает в детском возрасте (преимущественно у детей первого года жизни). Попасть на приём к «детскому» онкологу Илья не может – он совершеннолетний. Взрослые онкологи, к сожалению, не имеют опыта диагностики и лечения этого заболевания. Тем не менее, онкологи по месту жительства (ММКЦ Коммунарка) предприняли всё возможное, изучили вопрос, проконсультировались с коллегами из «детства» и назначили Илье лечение – ПХТ и таргетный препарат Лорлатиниб («Лорвиква»).
После двух блоков ПХТ с таргетным препаратом и контрольного обследования (со стабилизацией по результатам КТ и отрицательной динамикой по результатам сцинтиграфии с МЙБГ), на городской онкоконсилиум (ГОК) было вынесено предложение об интенсификации химиотерапии иммунопрепаратом Динутуксимаб бета («Quarziba»), так называемая химиоиммунотерапия.
ХИМИЯ+ИММУНОТЕРАПИЯ
Именно химиоиммунотерапия используется при лечении рецидивов нейробластомы у детей и считается наиболее эффективной в России и в мире. Кроме того, при первичном лечении у Ильи уже была выявлена резистентность опухоли к химиотерапии и отличный ответ на иммунотерапию (даже в монорежиме). Учитывая все, это, доктора ММКЦ Коммунарка искренне и обоснованно пытались дать ему шанс на выздоровление. К сожалению, ГОК принял решение оставить терапию без добавления иммунотерапии, не объясняя причин.
То есть, продолжать ПХТ несмотря на то, что предыдущее лечение различными химиопрепаратами приводило только лишь к стабилизации, а в потенциально эффективном лечении — химиоиммунотерапии отказать
Именно химиоиммунотерапия используется при лечении рецидивов нейробластомы у детей и считается наиболее эффективной в России и в мире. Кроме того, при первичном лечении у Ильи уже была выявлена резистентность опухоли к химиотерапии и отличный ответ на иммунотерапию (даже в монорежиме). Учитывая все, это, доктора ММКЦ Коммунарка искренне и обоснованно пытались дать ему шанс на выздоровление. К сожалению, ГОК принял решение оставить терапию без добавления иммунотерапии, не объясняя причин.
То есть, продолжать ПХТ несмотря на то, что предыдущее лечение различными химиопрепаратами приводило только лишь к стабилизации, а в потенциально эффективном лечении — химиоиммунотерапии отказать
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
После этого мы с сыном обратились в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова для получения второго мнения. В этом учреждении имеется большой опыт лечения нейробластомы у детей и подростков, поэтому было принято решение продолжать лечение там. После изучения представленной документации и проведения обследования, врачи федерального центра были не согласны продолжать терапию, которая приводит к отрицательной динамике! Илье была назначена терапия, которая включала в себя:
После этого мы с сыном обратились в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова для получения второго мнения. В этом учреждении имеется большой опыт лечения нейробластомы у детей и подростков, поэтому было принято решение продолжать лечение там. После изучения представленной документации и проведения обследования, врачи федерального центра были не согласны продолжать терапию, которая приводит к отрицательной динамике! Илье была назначена терапия, которая включала в себя:
1. другую комбинацию химиопрепаратов,
2. таргетный препарат (МНН «Лорвиква») в той же дозировке,
3. иммунопрепарат Динутуксимаб бета (МНН «Карзиба»).
2. таргетный препарат (МНН «Лорвиква») в той же дозировке,
3. иммунопрепарат Динутуксимаб бета (МНН «Карзиба»).
СКОЛЬКО СТОИТ?
Динутуксимаб бета довольно дорогой препарат, один флакон стоит ок.1 млн (согласно информации с сайта zakupki.gov.ru), Илье необходимо 54 флакона (6 курсов по 9 флаконов).
*Информация с сайта zakupki.gov.ru о стоимости 1 мл Динутуксимаб бета за 1 мл - 204 411,9 руб.
В 1 флаконе 4,5 мл. - 919 853,6 руб.
На 1 курс (9 флаконов) - 8 278 682 руб.,
На 6 курсов (54 флакона) - 49 672 092 руб.
Динутуксимаб бета довольно дорогой препарат, один флакон стоит ок.1 млн (согласно информации с сайта zakupki.gov.ru), Илье необходимо 54 флакона (6 курсов по 9 флаконов).
*Информация с сайта zakupki.gov.ru о стоимости 1 мл Динутуксимаб бета за 1 мл - 204 411,9 руб.
В 1 флаконе 4,5 мл. - 919 853,6 руб.
На 1 курс (9 флаконов) - 8 278 682 руб.,
На 6 курсов (54 флакона) - 49 672 092 руб.
КТО ОПЛАТИТ?
Динутуксимаб бета (МНН "Карзиба") зарегистрирован в России, однако в список ЖНВЛП не входит.
Фонд "Круг добра", который закупает его детям по назначению Федеральных центров на протяжении вот уже трёх лет, Илье его не закупит, потому что Илье уже 18 лет, и до 18 он не числился подопечным этого фонда.
Надежды получить от департамента г. Москвы сейчас тоже нет. Наша семья будет подавать в суд. Вот только суд - это очень небыстро, а лечиться нужно сейчас!
На сегодняшний нам помогают фонды. Все они открыли сборы на часть необходимой суммы, поэтому мы ведём параллельные сборы:
Динутуксимаб бета (МНН "Карзиба") зарегистрирован в России, однако в список ЖНВЛП не входит.
Фонд "Круг добра", который закупает его детям по назначению Федеральных центров на протяжении вот уже трёх лет, Илье его не закупит, потому что Илье уже 18 лет, и до 18 он не числился подопечным этого фонда.
Надежды получить от департамента г. Москвы сейчас тоже нет. Наша семья будет подавать в суд. Вот только суд - это очень небыстро, а лечиться нужно сейчас!
На сегодняшний нам помогают фонды. Все они открыли сборы на часть необходимой суммы, поэтому мы ведём параллельные сборы:
НОВОСТИ
Сейчас Илья сейчас лечится в Санкт-Петербурге. Начат 7-й блок ПХТ, теперь уже совместно с иммунотерапией. По результатам сцинтиграфии с МЙБГ зафиксирована положительная динамика.
Департамент здравоохранения Москвы предоставить препарат по назначению Федерального центра отказался.
05.03.2025 г. врачи по месту жительства снова вынесли на городской онкоконсилиум (ГОК) вопрос об обеспечении пациента препаратами, назначенными в Федеральном центре, а именно «Лорвиква» и Динутуксимаб бета. ГОК Динутуксимаб бета не одобрил! Более того, отменили ранее одобренную терапию таргетным препаратом «Лорвиква»!
Хотя на терапии «Лорвиква» + ПХТ, которую назначили в Питере у Ильи отмечена положительная динамика.
Складывается впечатление, что врачи ГОКа давали клятву: «Навреди!».
Поэтому сейчас, чтобы получить эффективную терапию, нам нужно не только собрать на Динутуксимаб бета, но еще и каждый месяц оплачивать таргетный препарат «Лорвикву», которую департамент у Ильи «забрал», не смотря на полученный эффект от лечения. Стоимость препарата «Лорвиква» на 1 месяц - около 500 тысяч.
В марте мы приобрели упаковку стоимостью 464 185 руб.,
в апреле - 464 184 руб.
На собранные с Вашей помощью средства закуплено 27 флаконов Динутуксимаб бета на 3 курса.
1-й курс проведён 13.03.2025,
2-й - начался 03.04.2025 г.
Второй курс редуцирован, от него останется 4 флакона на следующий курс.
Сумма в отчёте скорректирована в меньшую сторону.
3-й курс в процессе доставки, должен начаться 24.04.2025 г.,
на 4-й, 5-й курсы деньги собраны!
На 6-й курс собрано почти 5 млн руб.
Буду держать Вас в курсе!
Необходимое лечение начато! Это стало возможным, благодаря Вам!
СПАСИБО ВАМ ЗА ВСЁ!!!
Сейчас Илья сейчас лечится в Санкт-Петербурге. Начат 7-й блок ПХТ, теперь уже совместно с иммунотерапией. По результатам сцинтиграфии с МЙБГ зафиксирована положительная динамика.
Департамент здравоохранения Москвы предоставить препарат по назначению Федерального центра отказался.
05.03.2025 г. врачи по месту жительства снова вынесли на городской онкоконсилиум (ГОК) вопрос об обеспечении пациента препаратами, назначенными в Федеральном центре, а именно «Лорвиква» и Динутуксимаб бета. ГОК Динутуксимаб бета не одобрил! Более того, отменили ранее одобренную терапию таргетным препаратом «Лорвиква»!
Хотя на терапии «Лорвиква» + ПХТ, которую назначили в Питере у Ильи отмечена положительная динамика.
Складывается впечатление, что врачи ГОКа давали клятву: «Навреди!».
Поэтому сейчас, чтобы получить эффективную терапию, нам нужно не только собрать на Динутуксимаб бета, но еще и каждый месяц оплачивать таргетный препарат «Лорвикву», которую департамент у Ильи «забрал», не смотря на полученный эффект от лечения. Стоимость препарата «Лорвиква» на 1 месяц - около 500 тысяч.
В марте мы приобрели упаковку стоимостью 464 185 руб.,
в апреле - 464 184 руб.
На собранные с Вашей помощью средства закуплено 27 флаконов Динутуксимаб бета на 3 курса.
1-й курс проведён 13.03.2025,
2-й - начался 03.04.2025 г.
Второй курс редуцирован, от него останется 4 флакона на следующий курс.
Сумма в отчёте скорректирована в меньшую сторону.
3-й курс в процессе доставки, должен начаться 24.04.2025 г.,
на 4-й, 5-й курсы деньги собраны!
На 6-й курс собрано почти 5 млн руб.
Буду держать Вас в курсе!
Необходимое лечение начато! Это стало возможным, благодаря Вам!
СПАСИБО ВАМ ЗА ВСЁ!!!